sunnuntai 29. joulukuuta 2013

Eka postaus

Päätin alkaa kirjoittamaan blogia sairastumisestani, koska rt3-dominanssi on Suomessa niin tuntematon sairaus mutta sairastuneita on tuhansia ja koko ajan tulee lisää. Plus tietty ne kaikki piilevät sairastajat. Lisäksi, koska julkinen terveydenhuolto ei edes tunnista koko sairautta vaan useimmiten potilaat leimataan luulotautisiksi tai saavat masennusdiagnoosin. Suomessa on tällä hetkellä vain kourallinen lääkäreitä jotka ymmärtävät tätä sairautta, ja suostuvat sitä hoitamaan.

Mikä tää rt3-dominanssi sitten on? En oikein ittekkään täysin ymmärrä miten se kuvio menee mut tiivistetysti kilpirauhasen vajaatoiminnan sellainen muoto, mikä ei näy normaaleissa, julkisella puolella tehtävissä testeissä. Miks ei näy? Siksi, että ne testit ovat niin suppeita ja niissä ei näy tilanne kaikkien hormonien osalta. Jos haluaa teettää kunnon tutkimukset, täytyy löytää oikea lääkäri joka osaa laittaa lähetteen laajaan kilpirauhaspaneeliin. Käytännössä se tapahtuu niin, että itse verikoe otetaan lääkäriasemalla josta se läheteään MDD terveyspalveluille Helsinkiin, josta he sitten lähettävät näytteen edelleen Jenkkeihin tutkittavaks. Näytteen reissu kestää kuukauden ja sitten vain lääkäriin kuulemaan tuomio. Koska en yksinkertaisesti jaksa alkaa avaamaan koko hormonikuviota mikä tähän sairauteen liittyy, jos kiinnostaa, siitä voi käydä lukemassa erittäin tyhjentävästi kirjoitettua asiaa joko jalkeilla.blogspot.com tai kaisajaakkola.fi.

Mistä sitten tunnistaa kilpirauhasen vajaatoiminnan? Millaisia oireet voi olla? Monesti oireet hiipii salakavalasti, huomaamatta eikä niitä osaa yhdistää kilpirauhaseen. Ittekin aikaisemmin luulin et se on joku pikkujuttu eikä vaikuta normaalielämään oikein mitenkään. Kuin väärässä olinkaan... Tyypillisimpiä oireita on väsymys, voimattomuus ja uupumus, sellaista mikä ei nukkumalla lähde. Masennuksentyyppiset oireet on myös tosi tavallisia, sellasta et mikään ei huvita tai jaksa kiinnostaa. Mulla on ollut tota ihan samaa, mut samaan aikaan oon myös tajunnu et en oo masentunut enkä oo suostunu ottamaan masennuslääkkeitä vaikka niitä on moneen kertaan työterveyshuollosta tarjottu. Muistihäiriöt ja asioiden unohtelu kuuluu myös taudinkuvaan, välillä tää aiheuttaa jopa koomisia tilanteita...Mä aloin vuosi sitten huomaamaan et ei pysy enää niin sanotusti pakka kasassa, oon ennen ollu aina tosi tehokas, monta rautaa tulessa niin kotona kuin töissä ja yht`äkkiä tajusin et aloitan tekemään asioita mut en saa vietyä niitä loppuun ja koko ajan on monta asiaa kesken enkä enää edes muista mitä! Tähän liittyy myös sellainen "aivosumu", koko ajan on sellanen unelias olo niinku olis just päikkäreiltä heränny ja muutenki olo niinku olis todellakin jotenki vajaa :) Ittelle oma tila valkeni lopullisesti lokakuussa kun töissä en osannut lukea kolmen viikon jaksoihin tehtyä toimintasuunnitelmaa, jota olin itte ollut tekemässä...en vaan ymmärtänyt sitä yhtään. Aineenvaihdunnan hidastuminen on myös yks oire, mulla se on tällä hetkellä jo ihan nollissa, dödöökään ei oo "tarvinnut" käyttää kuukausiin kun en hikoile yhtään. Läskiä kertyy, ihan sama mitä syöt tai syötkö mitään ja just tietty sinne keskivartaloon...jep jep. Hiuksissa ja ihossa vajaatoiminta näkyy myös, joillakin lähtee hiukset päästä, mulla ne on muuttunu sellaseks jäätäväks hampuks, niinku jotain hevosenharjaa olis. Sosiaalisten tilanteiden välttely on ihan "normaalia" myös, mäkään en koko syksynä oo jaksanut nähdä paljon ketään eikä oo huvittanut lähtee yhtään mihinkään missä olis pitäny jaksaa seurustella ihmisten kanssa. Huomaan myös et ihmismassat aiheuttaa karseeta ahdistusta, ei tarvi tänä vuonna lähtee alennusmyynteihin..Joulun jälkeen sain Prismassa melkein paniikkikohtauksen siin tungoksessa. Koko ajan on myös kylmä, ja ei ihme ku ruumiinlämpö huitelee välillä 34.5 asteessa. Erilaiset vatsaongelmat ja ummetus on myös tyypillisiä vajaatoiminnan oireita. Mä olin myös koko viime vuoden kipeenä, flunssaa oli noin kahden viikon välein ihan koko vuoden. Huomaan myös etten kestä meteliä tai kovia ääniä enää juurikaan, kiire ja stressi on myös ihan kirosanoja. Että periaatteessa olo on niinku olisin todellakin jotenkin vajaa kun väsyttää vaan ja mikään ei huvita ja minnekään ei jaksa lähtee...mut silti tiedän et en mä todellakaan oo masentunut, hormonit on nyt vaan pikkusen sekasin. Naisilla myös kuukautishäiriöt on yleisiä sekä monesti lapsettomuuden taustalta löytyy hoitamaton vajaatoiminta.

Mistä sit aloin tajuamaan et jotain on vialla? Viime kesäkuussa kunto romahti ihan totaalisesti. Olin siis sairastellu ihan koko vuoden ja odotin kesälomaa ku kuuta nousevaa. Viikkoa ennen loman alkua sain järkyttävän flunssan ja kuumeen joka ei vaan hellittänyt ja olinki sitten melkein koko loman kipeenä. Kävin työterveyshuollossa jossain kohtaa ja lääkäri löi pöytään ylikuntodiagnoosin, mitä olin ittekkin jo vähän alkanut epäillä. Olin treenannut koko kevään aika paljon, ja syönyt liian vähän ja nyt alko sitten kroppa tilttaamaan. Pahimmillaan olo oli niin huono et todella rauhallinen 30 minsan kävely nosti kuumeen. Voi kun olisin tajunnut keväällä et mitä tapahtuu, niin olisin voinut hiukan hellittää tahtia eikä tää soppa ehkä olis mennyt näin pahaks. Mut en siis yhtään tajunnu et ei kroppa enää ota treeniä vastaan ja aineenvaihdunta on nollassa ja puskin eteenpäin vaan, pikkusen kovempaa vielä...Muistan kun ajattelin kesällä et mä kuolen, oikeesti kuolen jos joudun puolen vuoden treenitauolle niinku jotkut pahan ylikunnon sairastaneet on joutunu. No, nyt on menny reilusti yli puol vuotta ja hengissä ollaan :) Mut helppoa ei oo ollu ja pieniä hajoilemisia tulee säännöllisin väliajoin... Liikkuminen on kuitenki ollu niin iso osa mun elämää ja on vaikee saada sellasia endorfiiniryöppyjä mistään muualta ku hyvän treenin jälkisestä olotilasta. Kun pahin oli mennyt ohi, pystyin alkaa tekemään taas kevyitä salitreenejä ja muutaman lyhyen juoksulenkinkin kävin ja meinasin itkee onnesta...Mut se onni oli väliaikaista vaan, seuraavaks alko kunto huononee niin että tällä hetkellä onnistuu ainoastaan kävely ja välillä senkin tuntee luissaan lenkin jälkeen. Työterveyshuollossa otettiin silloin kesällä myös kilpparitestit ja normaalithan ne oli, tietysti. Vähän laskusuunnassa mutta viitteissä vielä. Olin lukenut lehdestä rt3-dominanssista ja olin varma et mulla on se. En tiedä mistä se tunne tuli mut tiesin vaan ja siks en myöskään suostunut myöhemmin aloittamaan työterveyslääkärin ehdottamaa tyroksiinihoitoa kun olin varma et mulla ei oo "perinteistä", normaalia vajaatoimintaa. Tajusin kuitenkin, että oireita alkaa olla jo niin paljon että jotain täytyy tehdä. Kokeilin homeopaattisia aineita aluksi, koska muutama vuos sitten sain niistä apua pahaan unettomuuteen mut tähän vaivaan ne ei auttanu. Onneks löysin kuitenkin lääkärin, joka rt3:sta hoitaa, teetin laajan kilpirauhaspaneelin ja Liothyronin-lääkitys aloitettiin marraskuussa.

Kun sain tietää et sairastan rt3-dominanssia, tein tietoisen päätöksen, etten ala tutkimaan ja opiskelemaan tätä sairautta perinpohjin, luulin, et nyt kun saan lääkityksen, tää vyyhti alkaa aukenemaan. Luotin myös, että kun mulla nyt oli käynyt niin hyvä tuuri et sain hyvän lääkärin, että hän kyllä kertoo että mitä kaikkea olis syytä tutkia. Viime viikkoina on käyny selväks et tossa kohtaa tein virheen! Olis pitäny tehä just päinvastoin, tutkia ja yrittää ymmärtää tätä sairautta ja ottaa itte asioista selvää. Jos olisin silloin tiennyt, että on todella tärkeää tutkia suoliston kunto ja rauta,- sekä vitamiinitasot, olisin takuulla pyytänyt näitä kokeita. Tällä hetkellä mun tilanne on se, että lääkitys on ollut päällä jo viikkoja mut kunto vaan huononee kun lääkkeet ei imeydy. Pari viikkoa sitte vihdoin heräsin ja tajusin et mun on nyt pakko alkaa toimimaan itte ennenku tulee se päivä, etten oikeesti pääse sängystä ylös. Sairaslomallahan mä oon ollu lokakuusta saakka ja nähtäväks jää millon oon taas työkykyinen.

Aloin nyt siis vihdoin ja viimein ottaa itte vastuun paranemisesta. Vaihdoin lääkäriä, menen uudelle lääkärille loppiaisen jälkeen ja toivon tosiaan et lähden sieltä mukanani lähete kaikkiin mahdollisiin verikokeisiin mitä nyt olis vielä syytä ottaa. Toissapäivänä kävin Asyra-mittauksessa, jossa katsotaan kehon vitamiini,-mineraali ja antioksidanttiarvot, suoliston kunto ja yliherkkyydet. Niinkuin arvelinkin, suolisto on ihan morjens eli eipä oo ihme jos ei lääkkeet imeydy! Myöskin b-vitamiinit oli tosi matalalla mikä myös vaikuttaa lääkkeiden imeytymiseen. Ruokavalio, joka siis oli jo ennestäänkin maidoton ja viljaton, joutui vieläkin syyniin...ruoka-aineista paprika, kahvi, avocado, mustikka, sokeri, viljat ja banaani haittaa tällä hetkellä jotenkin kehon toimintaa eli ne täytyy jättää pois. Nyt siis tankataan b-vitamiinia ja maitohappobakteereita ens hätään.

Eläminen tän sairauden kanssa on sellasta helvettiä et sitä ei voi tajuta kukaan muu ku sellanen joka tässä suossa ittekin rypee. Mä oon tällä hetkellä aika täydellisesti erakoitunut, en lähtis kotoa suurinpiirtein mihinkään jos ei välillä olis pakko. Välillä pakotan itteni ihmisten ilmoille, kun kuitenkin jos vaan saan revittyä itteni liikkeelle niin hyvä fiilis siitä sitten loppujen lopuks kuitenkin tulee. Tää väsymys vaan on niin järkyttävää, ja kun tietää et yks kauppareissu voi viedä voimat loppupäiväks...Meillä on lisäks toinen lapsista alkanu oireilemaan kun "sun äiti pitää aina vaan levätä"...tottakai se vaikuttaa kun äiti on puolet ajasta pois pelistä!

Oon miettiny paljon et mikä mun kohdalla on ollu tän sairauden laukaisijana. Yleisesti ollaan sitä mieltä, et rt3-dominanssia aiheuttaa stressi, liika laihdutus, traumat, ruokayliherkkyydet (gluteeni ja maito), sairaudet ja univaje. Myöskin homeelle altistuminen voi olla laukaisijana. Luulen, et mun rumba alkoi jo vuonna 2007 kun esikoinen syntyi keskosena raskausviikolla 33. Yövalvomiset tuli koliikin myötä turhankin tutuks ja kun vauva vihdoin alkoi nukkumaan, olinkin jo raskaana ja aloin valvomaan itte! Lääkärin mukaan oli ihan normaalia et raskausaikana valvoo, et kyllä se sitten menee ohi kun vauva syntyy...Valvoin sitten enemmän ja vähemmän koko raskausajan ja yritin jaksaa hoitaa päivät esikoista. Onneks miehellä oli säännölliset työajat, tiesin et joka päivä 15.45 pääsen lepäämään. Kun vauva syntyi, olin jo valmiiksi ihan poikki. Yritin puhua neuvolassa väsymyksestä ja että en jaksa mut apua ei herunut. Ja pakko oli jaksaa päivät vauvan ja kaksvuotiaan kanssa. Olin niin väsynyt et hyvä kun eteeni näin...monta kertaa mies joutu jäämään töistä pois ihan vaan sen takia et mä olin seota siihen väsymykseen, luulin oikeesti et tuun hulluks! Kerran oli millin päässä etten ajanu rekan alle, lapset kyydissä tietenkin. Jossain vaiheessa saatiin uus neuvolantäti ja kun mies pojan neuvolakäynnillä sanoi et mä en nuku, vihdoin siihen puututtiin. Saatiin ihana perhetyöntekijä joka kävi pari kertaa viikossa hoitamassa lapsia et mä sain levättyä. Pelastava enkeli! Unettomuus alko helpottaa mut siltikään en missään vaiheessa ennen tätä rumbaa ehtiny palautua vuosien univajeesta ja luulen et se on osaltaan vaikuttanu sairastumiseen. Toinen tekijä on ollut homealtistuminen töissä. Eihän sieltä tietenkään mitään löydy, mutta moni on vuosien varrella oireillu jatkuvalla flunssalla ja yks ihminen on joutunut jopa vaihtamaan työpaikkaa oireiden takia. Mut koska mitään "tutkimukset" on tehty, en aio nostaa asiasta meteliä vaikka työterveyshuollostakin niin suositeltiin, mut nyt en vaan jaksa alkaa siihenki vielä. Aion jokatapauksessa jäädä töistä pois vuodeks ja hoitaa itteni kuntoon, en oo sitten ainakaan enää altistumassa siellä. Kolmas tekijä on ollu vuosia jatkunu stressi, joka on meillä sukuvika :) Et stressataan kaikista mahdollisiat asioista, mihin ei voi edes vaikuttaa! Siitä oon nyt pääsy eroon, kun tajusin kuin paljon vahinkoa se on jo tehny. Stressi jäi myös päälle niistä ajoista kun opiskelin työn ohessa, olis pitäny tajuta ajoissa et ei vaan aika ja paukut riitä. Ja vielä yks tekijä on liiallinen urheilu liian vähällä ruualla ja varsinki liian vähillä hiilareilla. Ja se meniki sit pikkusen överiks jossain kohtaa, kun tajusin et en saa enää mitään tuloksia aikaan, niin kovensin treenejä entisestään ja vähensin syömisiä ja se on sitten ollu ihan viimenen niitti laukasemaan tän rumban.

Mikä mun tilanne sit on nyt? Sain diagnoosin lokakuun alussa, ja siihen asti työterveyshuollossa oltiin oltu sitä mieltä et mun tilanne oo niin paha kuin väitän ja yritettiin tarjota masennuslääkitystä. Työterveyshoitaja on onneks kuitenki niin avarakatseinen, et uskoi mua ja labratuloksia, ja myönsi, et hyvä kun oon tutkituttanut muualla kun heidän testit on niin suppeet. Jes, erävoitto! Yks lääkäri tosin ei edes ymmärtäny testituloksia, ei edes osannut lukee niitä ja totes et ei mulla oo mitään tarvetta kilpirauhaslääkitykseen vaan pisti jatkotutkimuksiin korva-ja kurkkulääkärille jatkuvien poskiontelotulehduksien takia. Tälle lääkärille vein mukanani odotusaulasta lehden jossa oli artikkeli rt3-dominanssista mut tää sivuutti sen ihan täysin, ihan totaalisesti. Olin ihan puulla päähän lyöty, kun ajattelin et nyt e vihdoin heräis ja tajuais et sitähän mä yritän selittää et tää sairaus mulla on, etkö tajua??? Just tän takia on aina yhtä jännittävää mennä työterveyshuoltoon kun siellä on aina eri lääkäri vastassa, et mitenkähän tällä kertaa mahdetaan suhtautua...Pääsääntöisesti mulla on käyny hyvä tuuri, viimeks oli tosi hyvä nuori lääkäri joka ei hänkään kauheesti ymmärtäny testituloksia mut ei ainakaan leimannut luulotautiseks. Tällä viikolla on taas lääkärikeikka edessä, vihdoin sain ajan omalle lääkärille et ompa mielenkiintosta millanen on vastaanotto tällä kertaa.

Tällä hetkellä kunto on tosi huono lääkityksistä huolimatta. Puhun monikossa koska Liothyronin rinnalle aloitettiin vajaa kuukaus sitten myös kortisoni kun näytti siltä, että myös lisämunuaiset olis alkanu piiputtamaan. Se aloitettiin oireiden perusteella (vapinat ja sydämentykytykset) mutta olis tässäkin kohtaa pitänyt vaan vaatia sylkitestit, joilla kortisoliarvot voidaan luotettavasti mitata. Mut koska edelleen luotin lääkäriin, et se tietää mitä tekee, uskoin. Ja tiedän että tämä lääkäri on monta ihmistä hoitanu kuntoon niin en epäillyt tapaa toimia. Näyttäis kuitenki olevan niin et ei erikoislääkäreihinkään aina voi täysin luottaa ja sen takia päätin vaihtaa lääkäriä. Kortisonin jälkeen olo on huonontunu aika paljon, oksettaa ja ruoka ei maistu. Vapinat on lisääntyny tosi paljon välillä on päiviä kun jalat ei kanna.Väsymys on myös ihan jäätävää, nestettä kertyy niin et nyt oon siinä tilanteessa et pitäis lähtee vaatekauppaan kun vaatteet ei mahdu enää ja muisti pätkii tosi pahasti eikä ajatus kulje. Tää tekstikin voi olla ajoittain sekavaa, mut tiedätte mistä se johtuu :) Huonosti nukuttu yö pahentaa vapinaa älyttömästi, sillon on parempi kun ei tee mitään sellasta ruokaa missä tarvis käyttää puukkoa. Onneks välillä on myös parempia päiviä, sillon jaksan touhuta muutaman tunninkin putkeen, oikein hyvänä hetkenä ajattelen et ehkä mä en niin kipee ookaan...? Kunnes taas "rehkiminen" vie jalat alta.

Tää oli nyt pieni avaus tähän mun henkilökohtaiseen helvettiin josta toivon olevan apua edes jollekin, joka tunnistaa ittensä oireista mut testien mukaan kaikki on ok. Tai jos jollain on lähipiirissä joku, jolla on oireita niin ehkä vois saada apua kun ymmärtää lähteä tutkituttamaan itteensä laajemmin. Päivitän olotiloja ja hoidon etenemistä jaksamisen mukaan, mitään stressiä en aio tästä ottaa kuitenkaan. Syy miks tän blogin nimi on `pohjalle ja takaisin`, on se, et vaikka tilanne on tällä hetkellä huono niin mä oon ajatellu selvitä tästä. Joskus vielä vaikka siihen menis kuin kauan, aion olla vielä oma itteni! Oon kuullu ja nähny niin mahtavia tarinoita selviämisestä ja nähnyt kuvia ihmisistä et teidän, et se on mahdollista mullekin.

Jos joku nyt epäilee ittellään tai jollain tutullaan tätä, niin ihan ekana kannattaa liittyä facen ryhmään rt3-dominanssi. Siellä on uskomattoman mahtavaa porukkaa joista osa tuntee tän sairauden paremmin ku lääkärit, sieltä saa apua jolla löytää oikeen lääkäriin ja pääsee eteenpäin. Jos epäilet ittelläs tätä eikä sulla oo vakuutusta, ota sellanen heti, ennekuin meet yhteenkään tutkimukseen koska tää on kallista lystiä...Julkisella puolella otetuista kokeista ei oo paljonkaan apua, melkein kaikki täytyy ottaa yksityisellä ja niinku tiedetään, ei oo halpaa ei.

Mut kuullaan taas :)

Tanja


5 kommenttia:

  1. Mahtavaa että jaat tämän meille serkkutyttö! Uskon että selviät tästä -takuuvarmasti ja tämä kirjoittaminen helpottaa olia kun luulee että sekoaa. Ihanaa että sinulla on lapset ja Antti tukena!

    VastaaPoista
  2. Voisin melkein vannoa että tämä olisi minun kirjoitus, melkein!
    Mä niin tiedän noi tuntemukset, ton olon ja varsinkin lapsen suusta kuultuna "äiti aina lepää" - sydämestä ottaa!
    Ite kans tuota ruljanssia kuljen, vuoden söin masis lääkkeitä (ilmeisesti turhaan!) ja nyt yksi diagnoosi on lisämunuaiskuoren vajaatoiminta! Kilpirauhas arvot on ok, ollu koko ajan... Edelleenkään en kunnossa oo, mut niin se on tämäkin mamma päättäny että hemmetti täältä noustaan!

    Kovasti voimia sinne, me niin tarvitaan sitä!

    Riitta

    VastaaPoista
  3. Hyvin samanlaisella polulla ja asialla ollaan. Tsemppiä sinulle!

    VastaaPoista
  4. Hei, ootko käyny funktionaalisen lääketieteteen lääkärillä. Turustakin pitäisi löytyä. Ne ymmärtäis näitä juttuja...

    VastaaPoista
  5. Joo, funkkarilla juurikin oon käyny :)

    VastaaPoista